Scansleep, Nordens førende søvnlægecenter.


	Narkolepsi Narkolepsi er en meget belastende søvnsygdom som karakteriseres af unormal søvntendens i form af søvnighed, søvnanfald og forstyrrelser i reguleringen af drømmesøvnen. Narkolepsi er ikke helt så sjælden som man tidligere har sagt. Mellem 0,2 og 1,6 per tusinde har sygdommen. Dvs at der i Danmark må forventes at være mellem 1000 og 8000 patienter med narkolepsi. Mange af disse patienter ved ikke hvad de fejler fordi de endnu ikke har fået stillet diagnosen eller fået behandling. Symptomer. Narkolepsi begynder ofte i 20-års alderen, men kan begynde tidligere, for eksempel i puberteten, men sjældent efter 40-års alderen. Narkolepsi viser sig ved en række symptomer: uimodståelig søvntrang søvnighed-træthed kataplektiske anfald (muskelslaphed) søvnlammelser hallucinationer urolig og forstyrret nattesøvn Man behøver ikke at have alle symptomerne og hvert enkelt symptom kan fremtræde i forskellig grad. Det er ikke klart hvad der er årsagen til narkolepsi, men en fejlregulering af den mekanisme som styrer søvn-vågenhed og drømmesøvn ligger bag symptomerne ved narkolepsi. Man kan dæmpe symptomerne ved sygdommen med medicinsk behandling, men man kan ikke kurere narkolepsi. Hovedsymptomet søvnighed-træthed kan være mere eller mindre fremtrædende. Selvom narkoleptikeren har fået sin nattesøvn og vågner udhvilet kan han allerede om formiddagen føle søvnighed-træthed eller en uimodståelig søvntrang. Søvnigheden kan medføre at den pågældende under disse perioder ikke kan præstere det man skulle kunne forvente sig. Dette kan blive et alvorligt problem, dels for den pågældendes selvopfattelse og udvikling og dels for det sociale liv, idet omgivelserne kan opfatte vedkommende som sløv og udeltagende. Søvnigheden kan blive så udtalt at den pågældende simpelthen falder i søvn hen over bordet eller må lægge sig. Nogle når ikke at mærke søvntrangen, men falder direkte i søvn midt i deres gøremål. Søvnanfaldet kan være sekundkort, det vi kalder mikrosøvn, og kan optræde fuldstændig uden forvarsel midt i et gøremål. Dette viser sig ved at vedkommende for eksempel mister en sætning i en samtale. Søvnanfaldet kan også vare længere, fra nogle minutter til mere end en time, hvis vedkommende er siddende eller liggende. Efter søvnanfaldet vågner den pågældende oftest forfrisket og kan holde sig fri for nye anfald i en til flere timer. Katapleksi er et pludseligt anfald af muskelslaphed. Det udløses ofte af stærk følelsesmæssig påvirkning som latter, vrede eller forskrækkelse. Muskelslapheden kan påvirke enkelte muskelgrupper eller i værste fald hele kroppen. I den mildeste form kan man "tabe underkæben" ved overraskelse. Men ellers findes variationer fra at blive blød i knæene, nikke med hovedet til at synke fuldstændigt sammen. Varigheden af det kataplektiske anfald, totalt eller delvist, kan vare fra et par sekunder helt op til en halv time. De fleste anfald er dog ikke så dramatiske og opdages ikke altid af omgivelserne. Narkoleptikeren kan dog mærke dem. Det kan for eksempel være i form af slaphed i knæene så han må støtte sig til noget et kort øjeblik, eller der kan være tale om slaphed i ansigtsmuskulaturen så han kan have svært ved at styre sin tale. I andre tilfælde kan vedkommende opføre sig klodset, tabe ting, spilde mad eller drikke, hvis der indtræffer en pludselig forskrækkelse eller sker noget morsomt. Søvnlammelse eller søvnparalyse er en uhyggelig oplevelse som opstår ved indsovning eller opvågning. Narkoleptikeren oplever at han ikke kan bevæge sig, ikke tale, ikke åbne øjnene selvom hen er ved fuld bevidsthed. Ofte er søvnlammelsen ledsaget af hallucinationer. Søvnlammelsen kan vare op til adskillige minutter. Hallucinationer kan opleves i forbindelse med indsovning (hypnagoge hallucinationer) og ved opvågnen (hypnopompe hallucinationer). Det er ofte synsindtryk, men også stemmer eller lyde kan forekomme. Der er tale om kraftige sanseindtryk som narkoleptikeren ikke kan skelne fra virkeligheden. Urolig søvn. Søvnen hos narkoleptikeren er ofte urolig og afbrudt af mange opvågninger. Drømme er meget fremtrædende hos narkoleptikere, dels i forbindelse med søvnlammelse, indsovnings- og opvågningshallucinationer og dels som kraftige drømme under den egentlige søvn. Drømmene kan udvikle sig til egentlige mareridt. Diagnosen stilles ved at registrere søvntendensen om dagen efter normal søvn. Man sætter elektroder på patienten så man kan registrere søvn (EEG, EOG og EMG). Patienten får så lov at ligge i en seng i et mørkt rum i 20 minutters perioder kl. 10, kl. 12, kl. 14, kl. 16 og kl. 18. I hvert enkelt tilfælde måler man hvor lang tid der går fra man slukker lyset til patienten falder i søvn. Prøven hedder multiple Sleep Latency Test, MSLT. En normal person som har sovet en normal nattesøvn vil ikke falde i søvn med det samme. men først efter 10 minutter eller senere. Søvnlatenser kortere end 8 minutter anses for at være unormale. Man registrerer også søvnstadier ved eventuel søvn. Normalt går man først ind i drømmesøvnen efter mindst 60 minutters søvn. Hos narkoleptikere er reguleringen af drømmesøvnen forstyrret og man kan hos disse se det vi kalder sleep onset REM (SOREM). Det betyder at de indenfor de første 15 minutters søvn går over i egentlig drømmesøvn (REM). De narkoleptiske symptomer kan manifestere sig mere eller mindre hos den enkelte patient. I internationelle søvnforskerkredse diskuterer man hvor stor grad af symptomer den enkelte skal have for at vi skal bruge diagnosen narkolepsi, så man sikkert kan sammenligne data og behandlingsresultater. Man er enige om at for at sikkert stille diagnosen narkolepsi kræves en sygehistorie som beskriver øget søvnighed-træthed om dagen (EDS), nogen grad af katapleksi og ved MSLT forkortede søvnlatenser (kortere end 8 minutter) og mindst 2 sleep onset REM søvnepisoder. I de fleste tilfælde kan man bekræfte diagnosen narkolepsi ved en blodprøve. 90% af patienterne med narkolepsi har et antigen på deres hvide blodlegemer (HLA-DQB10602, HLA betyder Human Leucocyte Antigen). Tidligere anvendte man HLA-DR2 som markør for narkolepsi. Man kan desværre ikke bruge metoden til at stille diagnosen narkolepsi fordi 20% af den almindelige befolkning bærer på samme antigen uden at være syge. Behandlingsmuligheder:* Narkolepsi kan ikke helbredes og den mdicinske behandling kan desværre ikke fuldstændig fjerne alle symptomer. Det er af største vigtighed at den enkelte patient lærer om sin sygdom for at forstå den og acceptere den. Det er ligeledes af største vigtighed at personer som har kontakt med narkoleptikeren lærer om sygdommen og dens symptomer. Dette gælder ikke kun den private omgangskreds, men også skole, uddannelsesinstitution og arbejdsplads. Behandlingen er medicinsk og kræver et samarbejde mellem læge og patient. I hvert enkelt tilfælde må lægen og patienten afveje behandlingen og blive enige om i hvilken grad patienten kan acceptere visse symptomer fra sygdommen og i hvilken grad han kan leve med bivirkninger af medicinen. Dansk Narkolepsiforening blev oprettet i 1988. Patientforeningen har som formål at udbrede kendskabet til narkolepsi samt at oplyse om behandlingsmuligheder og sociale rettigheder: Dansk Narkolepsiforening Ulla Bendesen, Formand Søndervang 2 A, 6261 Bredebro Telf: 7471 1670 E-mail: bendesen@familie.tele.dk Hjemmeside: www.dansknarkolepsiforening.dk Stanford University er verdens førende forskningscenter for narkolepsi. Se mere på deres webside her.